27-28 октября 2023 года

II-я Научно-практическая конференция с международным участием
"Орфанный практикум"

Глубокоуважаемые коллеги!

Приглашаем вас принять участие в работе II-й Научно-практической конференции с международным участием  «Орфанный практикум», которая состоится 27-28 октября 2023 года в гибридном формате с онлайн-трансляцией.

Цель конференции: актуализация проблемы орфанных заболеваний и повышение профессионального уровня врачей различных специальностей и внедрение новых современных медицинских технологий в практическое здравоохранение  в области диагностики и лечения орфанных заболеваний у детей и взрослых.

Патронат конференции:

 Отделение медицинских наук Российской Академии Наук

Научный комитет конференции:

Председатель Научного комитета: Стародубов Владимир Иванович, академик-секретарь отделения медицинских наук РАН, член Президиума РАН, председатель Научного совета Отделения медицинских наук РАН, научный руководитель ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, заслуженный врач РФ, д.м.н., профессор (Москва)

Сопредседатели:

Ревишвили Амиран Шотаевич, академик отделения медицинских наук РАН, заслуженный деятель науки РФ, лауреат Государственной премии СССР, премии Правительства РФ в области науки и техники, Государственной премии России в области науки и технологий, главный хирург Минздрава России, д.м.н., профессор (Москва)

 

Кармазановский Григорий Григорьевич, академик отделения медицинских наук РАН, Заведующий отделом лучевых методов диагностики НМИЦ хирургии им. А. В. Вишневского, профессор кафедры лучевой диагностики Института профессионального образования ПМГМУ имени И. М. Сеченова, вице-президент Российского общества рентгенологов и радиологов, д.м.н. (Москва)

Основные тематические направления конференции:

  1. Проблемы организации первичной медико-санитарной и специализированной помощи при орфанных заболеваниях у детей и взрослых, регистры орфанных заболеваний.
  2. Нутритивная поддержка пациентов с орфанными заболеваниями.
  3. Хирургическое лечение орфанных заболеваний и состояний.
  4. Орфанные заболевания у детей: неонатальный или селективный скрининг, муковисцидоз, мышечная дистрофия Дюшенна, редкие опухоли, иммунодефициты, спинальная мышечная атрофия.
  5. Наследственные болезни обмена, интенсивная терапия при наследственных болезнях обмена, применение таргетной терапии у детей с синдромом короткой кишки.
  6. Роль среднего медицинского персонала при оказании медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями.
  7. Лучевая диагностика орфанных заболеваний и состояний.
  8. Редкие неврологические болезни у взрослых.

Научные организаторы

  • Отделение медицинских наук РАН;
  • ГБУЗ «Морозовская детская городская клиническая больница ДЗ г. Москвы»;
  • ФГБУ «НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского» Минздрава России;
  • ФГБНУ «Научно-исследовательский институт ревматологии имени В.А. Насоновой»;
  • НИИ Скорой Помощи им. Н.В. Склифосовского
  • Научный центр неврологии Минздрава России
  • ФГАОУ ВО «Первый МГМУ им. И.М. Сеченова» Минздрава России;
  • ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова» Минздрава России;
  • ФГБОУ ВО МГМСУ им. А.И. Евдокимова Минздрава России
  • ФГБУ «Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения» Минздрава России;
  • АНО изучения, развития и формирования экспертных мнений в сфере здравоохранения редких (орфанных) заболеваний «ОРФОКУС»;
  • АНО «Центр поддержки и развития специалистов медицины «ДоминантаМед».

 

Время и адреса проведения:

27 — 28 октября 2023 г.  09:00 – 18:00 II-я Научно-практическая конференция с международным участием «Орфанный практикум»

Адрес проведения: Москва, Олимпийский проспект, 18/1, гостиница «Азимут Сити Москва Олимпик» и на сайте конференции https://med-conferences.ru/II-orphannypraktikum.

 

Внимание!

Объявляется конкурс научных работ  в рамках II конференции «Орфанный практикум»!

С 1 апреля по 31 июля мы ждем от вас научные работы, посвящённые диагностике, лечению, реабилитации и прогнозированию орфанных- заболеваний у детей и взрослых.

Виды научно – исследовательских работ:

  1. Проспективные, ретроспективные или иные контролируемые или нет клинические исследования рутинной практики и инновационных технологий в диагностике, реабилитации и лечении орфанных заболеваний.
  2. Клинико — экономические оценки медицинских технологий для орфанных заболеваний, оценка социальных и экономических потерь.
  3. Эпидемиологические исследования и регистры.
  4. Клинические случаи.

Правила оформления НИР и правила подачи работ можно скачать на сайте конференции «Орфанный практикум» на сайте  https://med-conferences.ru/II-orphannypraktikum.

Оценка НИР проводится научным комитетом под патронажем отделения медицинских наук РАН, председатель научного комитета академик – секретарь Стародубов Владимир Иванович. Сопредседатели научного комитета: академик Ревишвили Амиран Шотаевич и академик Кармазановский Григорий Григорьевич.

Оценка работ будет проводиться по принципу двойного слепого анализа, т.е. ни авторы, ни комиссия не будут знать, откуда поступила работа и кто является исполнителем НИР.

Награждение победителей и оглашение результатов будет проходить открыто на пленарном заседании открытия II Конгресса Орфанный Практикум, который пройдет 27 октября 2023 года. Статьи победителей в конкурсе научных работ будут опубликованы в журнале Вестник РАН (СКОПУС, ВАК) в течение 2024 года.

 

Программа доступна по ссылке:

https://drive.google.com/file/d/1AZcLli2v3-8-Zn1l8U7hhDvEUvtk6zSs/view

Онлайн-регистрация закрыта.

По всем вопросам, связанным с участием в конференции, просьба обращаться к координатору проекта Ирине Иванковой:

ООО «ДЕМИ Трэвел»

Тел +7 495 540 47 87, моб. +7 916 1965016

E-mail: ivankova@d-mice.ru

Серебряные спонсоры

 


Janssen Logo

В Janssen мы создаем будущее, где заболевания останутся в прошлом. Мы — фармацевтические компании Johnson & Johnson, и мы не жалеем сил, чтобы это будущее стало реальностью для пациентов по всему миру. Мы побеждаем заболевания передовыми открытиями науки. Изобретаем, как помочь тем, кто нуждается в помощи. Исцеляем безнадежность человеческим теплом.
Мы работаем в тех областях медицины, где можем принести больше всего пользы: сердечно-сосудистые заболевания, иммуноопосредованные заболевания и нарушения обмена веществ, инфекционные болезни и вакцины, заболевания центральной нервной системы, онкология, легочная артериальная гипертензия.
Узнайте больше на janssen.com.

AstraZeneca Logo

«АстраЗенека» является международной научно-ориентированной биофармацевтической компанией, нацеленной на исследование, разработку и вывод на рынок рецептурных препаратов преимущественно в таких терапевтических областях, как онкология, кардиология, нефрология и метаболизм, респираторные и аутоиммунные, а также редкие заболевания. Компания «АстраЗенека», базирующаяся в Кембридже (Великобритания), представлена более чем в 100 странах мира, а ее инновационные препараты используют миллионы пациентов во всем мире. Посетите веб-сайт компании: https://www.astrazeneca.ru/

Компания FarmaMondo S.A. (Швейцария) более 100 лет является крупным поставщиком лекарственных средств по всему миру. Цель нашей компании – обеспечить пациентам доступ к необходимым им препаратам. Мы стремимся стать доверенным партнером для медицинских организаций и фармацевтических компаний, чтобы помочь им предоставить нуждающимся пациентам инновационные средства лечения, недоступные иными путями. Головной офис Группы компаний FarmaMondo находится в Швейцарии, и география ее деятельности включает страны Латинской Америки, Европейского Союза, Скандинавии, Россию и СНГ, а также страны Азиатско-Тихоокеанского региона

Узнайте больше на https://farmamondo.ru/

 

Спонсоры

Pribori OY / АО «ПРИБОРЫ» — дистрибьютор PerkinElmer, эксклюзивный дистрибьютор WallacOy. Оборудование и реактивы для эндокринологии, кардиологии, онкологии, пренатальной и неонатальной диагностики, микробиологии, генетики и молекулярной биологии.
Компания PriboriOy – один из крупнейших в России и СНГ поставщиков современного высокотехнологичного оборудования. На протяжении многих лет Компания является эксклюзивным дистрибьютором мировых производителей оборудования для генетического скрининга, лабораторных исследований, клинической диагностики и радиационного контроля. PriboriOy – это коллектив высококвалифицированных специалистов, умеющих воплощать в жизнь новые прогрессивные технологии.

 

Международная группа компаний Кьези со штаб-квартирой в Парме, Италия, занимается исследованиями в сфере фармацевтики и здравоохранения, представлена в 30 странах и имеет более чем 85-летний опыт работы в фармацевтическом секторе. Для воплощения в реальность своей миссии по улучшению качества жизни людей Группа проводит исследования, разрабатывает и продает инновационные препараты для трех терапевтических сфер: AIR (товары и услуги, улучшающие дыхание людей любого возраста, от новорожденных до взрослых), RARE (лечение редких и очень редких болезней) и CARE (продукты и услуги, которые помогают медицинским работникам предоставлять специальный уход, а потребителям — ухаживать за собой).

Онлайн-трансляция проведена на платформе https://med-conferences.ru/ii-orphannypraktikum

Ссылка для просмотра записи онлайн-трансляции: https://disk.yandex.ru/d/9Jr1nDQMFMDG5g