28-29 октября 2022 года

I Научно-практическая конференция
"Орфанный практикум"

Глубокоуважаемые коллеги!

Приглашаем вас принять участие в работе I-й Научно-практической конференции
«Орфанный практикум», которая состоится 28-29 октября 2022 года в гибридном формате с онлайн-трансляцией.

Цель конференции:

  • Повышение профессионального уровня и квалификации врачей;
  • Внедрение новых современных медицинских технологий в практическое
    здравоохранение, обмен достижениями, результатами;
  • Эффективное использование финансирования орфанных заболеваний;
  • Своевременная диагностика, правильный выбор специалиста;
  • Анализ достижений и эффективных методов комплексного лечения орфанных заболеваний в клинической практике;
  • Обучение профессиональным навыкам врачей лечению больных с
    орфанными заболеваниями, обмен опытом;
  • Преемственность работы врачей-педиатров и врачей-специалистов, которые занимаются лечением пациентов с орфанными заболеваниями;
  • Улучшение качества жизни пациента с орфанными заболеваниями.

 

Патронат конференции:

  • ФГБУ «Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения» Минздрава России;
  • Отделение медицинских наук РАН;
  • Государственная Дума Федерального собрания Российской Федерации;
  • ГБУЗ «Морозовская детская городская клиническая больница ДЗ г.Москвы»;
  • ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Минздрава России;
  • ФГБУ «НМИЦ хирургии им. А.В.Вишневского» Минздрава России;
  • ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова» Минздрава России;
  • Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра».

 

Основные тематические направления конференции:

  1. Проблемы организации первично медико-санитарной и специализированной помощи орфанных заболеваний в России.
  2. Регистры орфанных заболеваний
  3. Благотворительный фонд «Круг добра»
  4. Применение таргетной терапии у детей с муковисцидозом
  5. Мышечная дистрофия Дюшенна
  6. Редкие опухоли у детей
  7. Неонатальный или селективный скрининг
  8. Иммунодефициты
  9. Наследственные болезни обмена, интенсивная терапия при наследственных болезнях обмена
  10. Применение таргетной терапии у детей с синдромом короткой кишки
  11. Роль среднего медицинского персонала при оказании медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями
  12. Спинальная мышечная атрофия
  13. Лучевая диагностика орфанных заболеваний и состояний
  14. Редкие неврологические болезни у взрослых

Научные организаторы

  • ФГБУ «Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения» Минздрава России;
  • Отделение медицинских наук РАН;
  • ГБУЗ «Морозовская детская городская клиническая больница ДЗ г.Москвы»;
  • ФГБУ «НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского» Минздрава России;
  • ФГБНУ «Научно-исследовательский институт ревматологии имени В.А.Насоновой»;
  • ФГБОУ ВО «Тверской государственный медицинский университет» Минздрава России;
  • ФГАОУ ВО «Первый МГМУ им. И.М. Сеченова» Минздрава России;
  • АНО изучения, развития и формирования экспертных мнений в сфере здравоохранения редких (орфанных) заболеваний «ОРФОКУС»;
  • АНО «Центр поддержки и развития специалистов медицины «ДоминантаМед».

Докладчики и аудитория:

С докладами по тематике конференции выступят главные специалисты Министерства здравоохранения Российской Федерации, Департамента здравоохранения города Москвы, ведущие ученые и практики ведомственных, коммерческих и общественных организаций.

Участники конференции: руководители, врачи, специалисты больниц и клиник города Москвы, Московской области, а также других регионов РФ (планируемое количество участников 450 человек).

Конференция прошла аккредитацию в Комиссии по оценке учебных мероприятий и материалов для НМО с получением 6 кредитов (баллов).

Время и адреса проведения:

28 октября 2022 г. 10.00 – 17.00 Научно-практическая конференция «Актуальные вопросы оказания специализированной медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями»

Адрес проведения: ФГБУ ЦНИИОИЗ — онлайн-трансляция на сайте https://events.webinar.ru/7071107/12137381/

29 октября 2022 г.  09:00 – 19:00 I-я Научно-практическая конференция
с международным участием «Орфанный практикум»

Адрес проведения: Москва, Олимпийский проспект, 18/1, гостиница «Азимут Сити Москва Олимпик», Конференц-центр и онлайн-трансляция на сайте https://med-conferences.ru/orphannypraktikum28-291022

Онлайн-регистрация закрыта.

По всем вопросам, связанным с участием в конференции, просьба обращаться к координатору проекта Ирине Иванковой:

ООО «ДЕМИ Трэвел»

Тел +7 495 540 47 87, моб. +7 916 1965016

E-mail: ivankova@d-mice.ru

Серебряные спонсоры

 


Janssen Logo

В Janssen мы создаем будущее, где заболевания останутся в прошлом. Мы — фармацевтические компании Johnson & Johnson, и мы не жалеем сил, чтобы это будущее стало реальностью для пациентов по всему миру. Мы побеждаем заболевания передовыми открытиями науки. Изобретаем, как помочь тем, кто нуждается в помощи. Исцеляем безнадежность человеческим теплом.
Мы работаем в тех областях медицины, где можем принести больше всего пользы: сердечно-сосудистые заболевания, иммуноопосредованные заболевания и нарушения обмена веществ, инфекционные болезни и вакцины, заболевания центральной нервной системы, онкология, легочная артериальная гипертензия.
Узнайте больше на janssen.com.

AstraZeneca Logo

«АстраЗенека» является международной научно-ориентированной биофармацевтической компанией, нацеленной на исследование, разработку и вывод на рынок рецептурных препаратов преимущественно в таких терапевтических областях, как онкология, кардиология, нефрология и метаболизм, респираторные и аутоиммунные, а также редкие заболевания. Компания «АстраЗенека», базирующаяся в Кембридже (Великобритания), представлена более чем в 100 странах мира, а ее инновационные препараты используют миллионы пациентов во всем мире. Посетите веб-сайт компании: https://www.astrazeneca.ru/

Компания FarmaMondo S.A. (Швейцария) более 100 лет является крупным поставщиком лекарственных средств по всему миру. Цель нашей компании – обеспечить пациентам доступ к необходимым им препаратам. Мы стремимся стать доверенным партнером для медицинских организаций и фармацевтических компаний, чтобы помочь им предоставить нуждающимся пациентам инновационные средства лечения, недоступные иными путями. Головной офис Группы компаний FarmaMondo находится в Швейцарии, и география ее деятельности включает страны Латинской Америки, Европейского Союза, Скандинавии, Россию и СНГ, а также страны Азиатско-Тихоокеанского региона

Узнайте больше на https://farmamondo.ru/

 

Спонсоры

ООО «СКОПИНФАРМ» является одной из ведущих дистрибьюторских компаний в Российской Федерации по поставкам лекарственных препаратов в системе государственных закупок по следующим показаниям: Орфанные заболевания, Онкологические заболевания, Ревматология.

Скопинский фармацевтический завод – работа на благо пациентов! Мы производим высококачественные лекарственные препараты, делая доступными эффективные методы лечения.

Узнайте больше на https://skopinpharm.com/

Онлайн-трансляция проведена:

28 октября 2022 г. 10.00 – 17.00 Научно-практическая конференция «Актуальные вопросы оказания специализированной медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями»

https://events.webinar.ru/7071107/12137381/

29 октября 2022 г.  09:00 – 19:00 I-я Научно-практическая конференция
с международным участием «Орфанный практикум»

https://med-conferences.ru/orphannypraktikum28-291022