Глубокоуважаемые коллеги!

Приглашаем вас принять участие в работе I-й Научно-практической конференции
«Орфанный практикум», которая состоится 28-29 октября 2022 года в гибридном формате с онлайн-трансляцией.

Цель конференции:

• Повышение профессионального уровня и квалификации врачей;
• Внедрение новых современных медицинских технологий в практическое
  здравоохранение, обмен достижениями, результатами;
• Эффективное использование финансирования орфанных заболеваний;
• Своевременная диагностика, правильный выбор специалиста;
• Анализ достижений и эффективных методов комплексного лечения орфанных заболеваний в клинической практике;
• Обучение профессиональным навыкам врачей лечению больных с
  орфанными заболеваниями, обмен опытом;
• Преемственность работы врачей-педиатров и врачей-специалистов, которые занимаются лечением пациентов с орфанными заболеваниями;
• Улучшение качества жизни пациента с орфанными заболеваниями.

Патронат конференции:

• ФГБУ «Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения» Минздрава России;
• Отделение медицинских наук РАН;
• Государственная Дума Федерального собрания Российской Федерации;
• ГБУЗ «Морозовская детская городская клиническая больница ДЗ г.Москвы»;
• ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Минздрава России;
• ФГБУ «НМИЦ хирургии им. А.В.Вишневского» Минздрава России;
• ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова» Минздрава России;
• Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра».

Основные тематические направления конференции:

1. Проблемы организации первично медико-санитарной и специализированной помощи орфанных заболеваний в России.
2. Регистры орфанных заболеваний
3. Благотворительный фонд «Круг добра»
4. Применение таргетной терапии у детей с муковисцидозом
5. Мышечная дистрофия Дюшенна
6. Редкие опухоли у детей
7. Неонатальный или селективный скрининг
8. Иммунодефициты
9. Наследственные болезни обмена, интенсивная терапия при наследственных болезнях обмена
10. Применение таргетной терапии у детей с синдромом короткой кишки
11. Роль среднего медицинского персонала при оказании медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями
12. Спинальная мышечная атрофия
13. Лучевая диагностика орфанных заболеваний и состояний
14. Редкие неврологические болезни у взрослых

Научные организаторы

• ФГБУ «Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения» Минздрава России;
• Отделение медицинских наук РАН;
• ГБУЗ «Морозовская детская городская клиническая больница ДЗ г.Москвы»;
• ФГБУ «НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского» Минздрава России;
• ФГБНУ «Научно-исследовательский институт ревматологии имени В.А.Насоновой»;
• ФГБОУ ВО «Тверской государственный медицинский университет» Минздрава России;
• ФГАОУ ВО «Первый МГМУ им. И.М. Сеченова» Минздрава России;
• АНО изучения, развития и формирования экспертных мнений в сфере здравоохранения редких (орфанных) заболеваний «ОРФОКУС»;
• АНО «Центр поддержки и развития специалистов медицины «ДоминантаМед».

Докладчики и аудитория:

С докладами по тематике конференции выступят главные специалисты Министерства здравоохранения Российской Федерации, Департамента здравоохранения города Москвы, ведущие ученые и практики ведомственных, коммерческих и общественных организаций.

Участники конференции: руководители, врачи, специалисты больниц и клиник города Москвы, Московской области, а также других регионов РФ (планируемое количество участников 450 человек).

Конференция прошла аккредитацию в Комиссии по оценке учебных мероприятий и материалов для НМО с получением 6 кредитов (баллов).

Время и адреса проведения:

28 октября 2022 г. 10.00 – 17.00 Научно-практическая конференция «Актуальные вопросы оказания специализированной медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями»

Адрес проведения: ФГБУ ЦНИИОИЗ — онлайн-трансляция на сайте https://events.webinar.ru/7071107/12137381/

29 октября 2022 г.  09:00 – 19:00 I-я Научно-практическая конференция
с международным участием «Орфанный практикум»

Адрес проведения: Москва, Олимпийский проспект, 18/1, гостиница «Азимут Сити Москва Олимпик», Конференц-центр и онлайн-трансляция на сайте https://med-conferences.ru/orphannypraktikum28-291022